ResHa 2 – Entwicklung und Implementierung eines Konzeptes für die Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen mit seltenen, schweren Hauterkrankungen
Das Forschungsprojekt ResHa 2 ist das Folgeprojekt eines bereits abgeschlossenen Projektes (ResHa1), dessen Ziel es war, ein Rehabilitationskonzept für Kinder und Jugendliche mit schweren Hauterkrankungen (Epidermolysis bullosa und Ichthyosen) und deren Eltern/Familien zu entwickeln.
Ziel der Studie
Ziel der zweiten Phase des Projektes ist eine Implementierung dieses Konzeptes in das Rehabilitationsangebot der Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche sowie eine Evaluation des Konzeptes durch die betroffenen PatientInnen und deren Eltern sowie durch die MitarbeiterInnen der Klinik und medizinische Spezialzentren. Langfristiges Ziel ist es, die Lebensqualität der betroffenen PatientInnen und ihrer Familien zu verbessern und ihnen durch rechtzeitige und regelmäßige Rehabilitationsmaßnahmen eine bessere Teilhabe am Alltagsleben und in Bezug auf ihre spätere Erwerbsfähigkeit zu ermöglichen.
Das Rehabilitationskonzept basiert auf Rehamodulen aus den Bereichen Medizin/Pflege, Physiotherapie/Bewegung, Psychologie/Sozialberatung, Ernährung, Pädagogik/Freizeitgestaltung und Zukunft sowie einem individualisierten und familienbasierten Schulungscurriculum. Mittels quantitativer und qualitativer Methoden soll die Zufriedenheit mit dem Rehaverlauf und die Wirksamkeit der einzelnen Module während der Rehabilitationsmaßnahme sowie über die Rehabilitationsmaßnahme hinaus (nach sechs Monaten) überprüft werden.
Die Studie findet in Zusammenarbeit mit den Selbsthilfegruppen Epidermolysis bullosa und Ichthyose sowie Behandlungszentren zur Therapie seltener Hauterkrankungen (Kinderklinik Auf der Bult Hannover, Universitätsklinikum Freiburg, Universität Münster sowie EB-Haus Salzburg) statt.
Veröffentlichungen
An Veröffentlichungen liegt der Abschlussbericht der Phase 1 vor, außerdem wurden Vorträge im Rahmen eines Ärztesymposiums und von Jahrestreffen der Selbsthilfegruppen gehalten. Diese können über das Projektteam eingesehen werden.
Projektteam
Kontakt mit dem Projektteam kann unter folgenden E-Mail-Adressen aufgenommen werden:
marion.kueppers-chinnow@drv-nord.de
rainer.stachow@drv-nord.de
sibylle.scheewe@drv-nord.de